Протокол ухода из жизни

в 12:17, , рубрики: IT-Биографии, Здоровье гика, метастазы, протокол, рак, химиотерапия, холангиокарцинома, эвтаназия, метки: ,

Протокол ухода из жизни - 1Об авторе. Питер Хинченс — бельгийский разработчик, писатель и бывший президент Фонда свободной информационной инфраструктуры, ассоциации, которая борется с софтверными патентами в Европе. Автор более 30 протоколов и распределённых систем, основатель свободного проекта ZeroMQ и проекта Edgenet по созданию полностью безопасной, анонимной глобальной P2P-сети, исполнительный директор и ведущий программист компании iMatrix. Автор книг «Культура и империя: цифровая революция», «Код психопата», «Масштабируемый Си» и др.

Пришло время для моей последней статьи. Я мог бы написать ещё, есть время, но потом буду думать о других вещах: как удобнее устроиться в постели, когда принимать болеутоляющие и о людях рядом со мной.

Вчера у меня было двенадцать посетителей, в том числе мои милые маленькие дети. Вы можете подумать, что это утомительно, но на самом деле бесконечный поток друзей и любимых родственников похож на роскошную горячую ванну с бесконечным потоком свежей воды.

Я был изолированным и одиноким юношей. Немного аутистичным, наверное. Я думал только о работе, плавании, своих домашних животных, снова о работе. Мысль о том, что людям может нравиться моё общество, была странной. По крайней мере моя работа, казалось, имеет значение. Мы писали генераторы кода на Cobol. Я написал редактор кода, который нравился сотрудникам, потому что элегантно работал на всём. Я самостоятельно выучил Си, ассемблер 8086 и писал программы shareware. Так медленно прошли 90-е.

Постепенно я понял, что если заговорить с незнакомцем во время любого мимолётного взаимодействия (покупка хотдога или продуктов в магазине), то они станут общаться с тобой с большим удовольствием. Медленно, как ползучая зависимость от кофе, это стало моим любимым наркотиком.

Со временем это стало основой, а потом и целью моей работы: ходить в незнакомые места и встречаться с новыми людьми. Я люблю конференции, потому что там не нужно извиняться. Каждый хочет и ожидает разговора. Я редко говорю о технических делах. Смотрите код, если хотите.

Так что я горжусь своей настоящей работой, которая продолжалась десятилетиями, — общаться с людьми, слушать и обмениваться знаниями, а потом объединять всё это и делиться с другими. Тысячи бесед по всей Европе, Америке, Африке, Азии. Я не отказываюсь от оценок, которые люди давали мне: креативный, блестящий и т.д. Но в реальности все модели и теории, которые я сформулировал и задокументировал, последовательно получены из реального опыта общения с другими людьми.

Спасибо вам, мои друзья, за это. Когда я говорю, что люблю вас, это не какой-то жест. Вы буквально обеспечивали меня, профессионально и интеллектуально.

Так что я хочу написать одну последнюю модель, последний протокол, который посвящён тому, как уйти из жизни, имея в запасе некоторые знания и время. В этот раз я не буду офоррмлять RFC. :)

Как это случилось

Технически, у меня диагностировали метастазирование рака желчных протоков в оба лёгких. С февраля у меня начался сухой кашель, он всё больше выматывал и мешал сконцентрироваться на работе. В марте умер мой отец, и мы суетились, организуя всё. Мой кашель совсем вывел меня из строя. 8 апреля я пошёл к своему онкологу и сказал, что совсем нехорошо себя чувствую. Она организовала оперативную томографию и анализы крови.

13 апреля — ужасные бронхоскопия и несколько биопсий. 15 апреля — позитронно-эмиссионная топография. 16 апреля я должен был ехать в Эйндховен и выступать со вступительной речью на конференции NextBuild. Вместо этого я поехал в отделение скорой помощи с сумасшедшими болями в боку, где они делали биопсии. Меня приняли и дали антибиотики, которые сняли боль, а 18 апреля мой онколог подтвердил, что это рак. Я всё ещё здесь, а мои врачи думают, какую химиотерапию на мне испытать. Это экзотический вид рака, по которому в Европе мало надёжных данных.

Что мы знаем наверняка, это то, что холангиокарцинома практически не реагирует на химиотерапию. Более того, у меня агрессивная форма опухоли, которая быстро распространяется. В конце концов, уже появились кластеры в других органах тела. И вот это ясные и надёжные данные.

Так что в тот день я рассказал окружающим о болезни и приготовился к смерти.

Разговор с умирающим человеком

Может оказаться весьма неловко разговаривать с умирающим человеком (назовём его Боб). Вот главные вещи, которые другой человек (назовём её Алиса) не должна говорить Бобу.

  • «Держись! Ещё есть надежда, ты должен бороться!» Можно с уверенностью предположить, что Боб и так борется изо всех сил. А если нет, то это полностью решение Боба.
  • «Это так печально, мне так грустно, пожалуйста, не умирай!» Это мне однажды сказала дочка. Я мягко объяснил, что невозможно спорить с фактами. Смерть — это не точка зрения. Злиться на факты или грустить из-за них — пустая трата времени.
  • «Ты можешь побороть это! Всё возможно!» Так Алиса выражает свою надежду. Ложная надежда не является лекарством. Эффективная химиотерапия или расслабляющее болеутоляющее — вот это лекарство.
  • «Говорят, есть экспериментальное лечение». Это вообще запретные слова для меня, и слава богу, что нечасто приходится их слышать. Даже если существует некое чудесное лечение, его цена и усилия по его поиску (для других) — слишком эгоистичный и несоразмерный акт. С призрачными шансами на успех, как мы все знаем. Мы живём, мы умираем.
  • «Прочитай эту главу Библии, она тебе поможет». Такое и грубо, и агрессивно, при этом бестактно и высокомерно. Если Бобу нужен религиозный совет, он обратится к священнику. А если не нужен, то зачем его давать. Это ещё один пример запрещённых агрессивных слов.
  • Вовлекать в медленную беседу. Это пассивно-хищная форма, задавая Бобу новые и новые вопросы о мелких, глупых вещах вроде «Я тебя разбудила?» Вряд ли Боб в настроении для такого трёпа. Он либо хочет физического присутствия близких людей, либо чего-то интересного (см. ниже).

Самое главное, не нужно звонить и плакать по телефону. Если вы готовы расплакаться, то положите трубку, подождите десять минут, потом перезвоните. Плакать нормально, но жалость к себе — самая опасная вещь, которая угрожает Бобу. Я научился управлять эмоциями, но большинство Бобов уязвимы к этому.

Вот вещи, которые может сказать Алиса и которые поднимут Бобу настроение:

  • Рассказы о старых приключениях, которые они переживали вместе. Помните те времена? Эх чёрт, конечно, помню… так было здорово!
  • Медицинские подробности. Прикованный к кровати Боб, вероятно, одержим всеми медицинскими ритуалами, персоналом, лекарствами и, главное, своей болезнью. Я позже вернусь к тому, что должен рассказывать Боб.
  • Помочь Бобу с техническими деталями. Разобраться с жизнью требует многих усилий и участия не одного человека.
  • «Я купила тебе книгу», предполагая, что Боб — писатель, как я. Это может быть лесть или искренне, в любом случае заставит Боба улыбнуться.

Самое главное, не выражайте эмоций кроме счастья, не добавляйте Бобу проблем.

Обязанности Боба

Придётся работать не только Алисе. У Боба тоже есть обязательства по этому протоколу. Вот по крайней некоторые из них:

  • Будь счастлив. Может, звучит банально, но это очень важно. Если ты станешь угрюмым и подавленным, Алиса будет страдать каждый раз в твоём присутствии.
  • Очевидно, разберись с делами. Я ожидал смерти в течение нескольких лет, так что нашёл себе замену во всём, в чём только мог. Для семьи найти замену невозможно. Для работы — да, и за эти годы я убрал себя с ключевой роли в сообществе ZeroMQ.
  • Избавься от любых мучений и расходов, где только возможно. Например, в Бельгии разрешена эвтаназия. Я уже попросил своих врачей подготовиться (Не сейчас!, когда придёт время...). Я попросил людей придти и попрощаться со мной перед смертью, а не после неё. Без похорон. Я пожертвовал свои останки местному университету, если им понадобится.
  • Будь реалистом. Надежда — не лекарство, как я уже объяснял. Если будешь общаться с врачом, позволь ему быть максимально прагматичным, это в обоюдных интересах. Я сказал своим врачам, что они могут пробовать любую экспериментальную химиотерапию, какую хотят. Для них это ценные данные, по крайней мере, я могу чем-то помочь системе, которая подарила мне пять с лишним дополнительных лет жизни.
  • Предполагай максимально худшее. Когда мой онколог увидел результаты томографии, он позвонил и сказал своё субъективное мнение, что это рак. В обоих лёгких, повсеместно. Я положил телефон и сказал детям. На следующий день я сообщил в школе, потом своему юристу, потом нотариусу. Через десять дней биопсия подтвердила диагноз. Так я получил десять лишних дней скорби и времени на подготовку.
  • Будь честным и ничего не скрывай от других. Скорбь требует времени, и намного легче пережить смерть Боба, если ты можешь поговорить об этом с самим Бобом. Нет ничего постыдного в умирании, это не какая-то неудача.

Объяснения с детьми

Моим детям 12, 9 и 5 лет. Трагедия, и так далее, и так далее. Расти без отца. Это факт. Они вырастут с моим ДНК, с моими бесконечными выступлениями на Youtube и книгами.

Я объяснял им это очень аккуратно, и много раз за последние годы. Однажды меня не станет. Это может быть нескоро, или произойдёт раньше. Да, все люди умирают, даже ты, маленький Грегор, смерть — это часть жизни.

Представь, что у тебя коробка конструктора «лего», и ты построил дом, и сохранил его. Затем ты строишь новые дома, но никогда не буришь старые. Что произойдёт? «В коробке закончится конструктор, папочка». Чёрт возьми, да. Разве ты сможешь после этого строить дома? «Нет, вообще-то». Также и мы, как дома «лего», а когда мы умираем, наши кусочки распадаются и возвращаются обратно в коробку. Мы умираем, а рождаются новые люди. Это колесо жизни.

Но самым важным я считаю, что дети должны видеть своего родителя радостным и расслабленным (не из-за болетоляющих) и попрощаться с ним в последние недели. Я благодарен, что не умер внезапно. Я так благодарен, что не потерял рассудок.

И я научил своих детей плавать, кататься на велосипеде, на роликах, стрелять. Готовить, ходить в походы, жить в палатке. Использовать технологию без страха. В три года Грегор играл в Minecraft, клавиатура в левой ручке, мышь в правой. В семь Ноэми научилась стрелять из пистолета. Они говорят на нескольких языках. Они уверены в себе и быстро обучаются, как их папа.

И каждый должен понять, что такое уход из жизни. Это ключевое знание полноценного человека, принятие чьей-то смерти. Мы боремся за жизнь, разумеется. А когда битва окончена, мы принимаем смерть. Я счастлив, что могу преподать этот урок своим детям, у меня такого урока не было.

Эвтаназия

В конце концов, я так рад, что не покинул Бельгию. Эта страна разрешает уход из жизни по желанию для пациентов с неизлечимыми заболеваниями или если у них достаточно низкое качество жизни. В первом случае нужно решение одного врача. Во втором случае — согласие трёх врачей и психиатра, а также четыре недели ожидания.

Мой отец выбрал такой вариант и ушёл из жизни в пасхальный вторник. Некоторые из нас, его родственников, были вместе с ним. Это простая и мирная процедура. Одна инъекция отправила его в сон, в кому. Вторая остановила его сердце. Это был хороший способ уйти из жизни, и хотя я тогда не знал о своей болезни, я уже хотел умереть именно так.

Я крайне удивлён, что в 2016 году всего несколько стран разрешают это, принуждая людей к варварским пыткам распада и разрушения собственного тела. Это особенно касается рака, основной причины смертности. Найдите возможность в своей собственной юрисдикции, чтобы лоббировать право человека на достойную смерть.

Моё отношение к этому

Я никогда не был трусом. Моё последнее столкновение со смертью оказалась настолько повседневным для всей концепции профессионального и социального риска, что я стал тем хищным персонажем, который так превосходно описывает Аллен Динг. Стало поспокойнее, когда наш убийственный проект в стиле «Игры престолов» всё-таки закончился. Это никогда не был я настоящий, просто я ненадолго стал таким, чтобы выполнить работу, в то время и в том месте.

Имея годы для подготовки к уходу, я реализовал великое множество деликатных планов за это время, так что я полностью удовлетворён. С 2011 года я стал экспертом по стрельбе из пистолета, научил себя играть на фортепиано (и сочинил много маленьких композиций), увидел, как дети вырастают и превращаются в счастливых, кипучих личностей, написал три книги, подготовил сообщество ZeroMQ к безмятежной самодостаточной работе. Чего ещё может просить Боб?

Персонал здесь отличный. У меня нет жалоб, только признательность всем моим друзьям за годы радости, которые вы дали мне, то лекарство, которое поддерживало мою жизнь и энергию.

Спасибо вам! :)


Примечание: в России эвтаназия запрещена.

Автор: alizar

Источник

Поделиться новостью

* - обязательные к заполнению поля